Un rayo de esperanza frente a la enfermedad

noviembre 16, 2007 at 8:41 pm 6 comentarios

Por Aixa M. Resto Camacho CPL
Consejera Profesional Licenciada

Sólo tiene 21 años y ya sabe lo que es vivir con dolor constante. Los dolores comienzan en el estómago y le llegan a las piernas, al punto de que en vez de caminar, gatea. Una quemazón le hierve las entrañas y la deshidrata. La piel se torna rojiza por áreas y sus encías sangran. Últimamente tiende a desmayarse.

En el 2005 tuvo 19 hospitalizaciones y estuvo en coma durante dos días. Este año ha estado hospitalizada cinco veces. Padece de porfiria aguda intermitente y el nombre es tan complicado como la enfermedad. Es una condición hereditaria que afecta principalmente el sistema nervioso y la piel. Está relacionada a la hemoglobina, y en las mujeres, los ataques se relacionan con el ciclo menstrual.

Desireé Maysonet Navedo es la única persona en Puerto Rico diagnosticada con porfiria aguda intermitente, y es una de los pocos casos existentes en Estados Unidos. Hasta los 19 años, había sido una joven común que gustaba de los deportes y de compartir con sus amigos. Hoy, vive prácticamente enclaustrada en su hogar, sobreviviendo con medicamentos inyectados. Con mucha dificultad, continúa haciendo estudios universitarios en Administración de Empresas.

Ha visitado múltiples hematólogos, pero la mayoría de los doctores le huyen porque no saben cómo tratar su condición. Algo parecido le pasó en los Estados Unidos, donde tampoco tuvo mucha suerte con los doctores. Sólo un internista, el Dr. Mario Maldonado, se ha mantenido a su lado como su ángel guardián.

Además de tener que soportar la enfermedad, Desireé tiene que enfrentar el desconocimiento de la gente que no le cree y hace comentarios crueles. “Lo más terrible de mi situación es el rechazo y la burla de la gente que, como no entienden, juzgan sin saber. Cuando menciono la enfermedad preguntan con asco y crueldad ¿eso se pega? A lo que tengo que contestarle que no es contagiosa. Igualmente es cuesta arriba defender mis derechos porque las personas no entienden el diagnóstico”, indica.

En una ocasión un juez le arrebató la tarjeta de estacionamiento para impedidos alegando que no era de ella, a lo que tuvo que ripostarle “que no todos los impedimentos de las personas son visibles a simple vista”. En los comercios, la gente piensa que ella no tiene nada y que se está haciendo la enferma para que la atiendan primero.

La enfermedad de Desireé ha cambiando dramáticamente los roles de los miembros de su familia y su situación económica. Sandra, su madre, se ha convertido en una leona que defiende con uñas y dientes a su hija de la incomprensión y el desconocimiento de la gente. Ella es madre y padre, su apoyo incondicional y su hombro donde llorar. Neysa, la hermana de 11 años, ha tenido que asumir el papel de custodio y enfermera, al punto de que ya sabe poner inyecciones y siempre vigila sus pasos.

Una de las cosas que más lamenta y resiente Desireé es que además de haber perdido a varios amigos, ha perdido a su padre quien aparenta no creerle, no entenderle, ni apoyarle. Eso ha creado un gran abismo entre ambos y entre sus respectivas familias. Esta situación ha desencadenado en Desireé otros síntomas que acompañan a la porfiria aguda intermitente: depresión, ansiedad y confusión, entre otras cosas.

Esta enfermedad también le ha provocado ciertos trastornos que le impiden ser madre en el futuro. Sin embargo, esto no representa para ella un problema, ya que sueña con adoptar a un(a) niño(a) y algún día tener un restaurante propio.

Desireé ha creado el “web blog” http://www.gentebox.es/Blueberry_Special_Edition a través del cual comparte su historia. A ella le encantaría poder conocer a otras personas que padezcan su misma condición u otros tipos de porfiria para crear un grupo de apoyo que permita la creación de una Asociación de Pacientes de Porfiria. Igualmente le encantaría conocer a personas y doctores que se interesen por su condición y que puedan ayudarla.

About these ads

Entry filed under: Artículos de consejería. Tags: , .

Rescatemos a los niños de la pornografía

6 comentarios Add your own

  • 1. Sonia  |  marzo 14, 2008 en 6:47 pm

    Yo también padezco de Porfiria Aguda Intermitente desde hace más de 6 años. Soy de España y desde hace tan sólo 2 años me han controlado la enfermedad desde un centro de Barcelona.
    De todas formas, he creado un blog donde estamos intentado reunir a gente con nuestro mismo problema, por ello dejo el link:

    http://www.porfirias.blogspot.com
    para que puedas visitarnos y formar parte de él (si así lo deseas).
    Un saludo, Sonia

    Responder
  • 2. Georgina Vindel  |  mayo 2, 2008 en 4:33 pm

    Mi hija padece de esta enfermedad. Hace 1 1/2 años se la detectaron en nuestro pais y las personas no entienden de ella , y se me hace dificil explicarla, mi hija no sabe que ella tiene esta enfermedad, pues apena tiene 14 años, estoy luchando con esto y me es dificil, ella ha tenido tres crisis de porfiria, la controlo de la radiacion solar y de los medicamentos. espero formar parte de las personas interesadas en saber como tratar esta enfermedad. Soy de Honduras

    Responder
  • 3. Margarita Cianchini  |  agosto 11, 2008 en 8:55 pm

    Tengo 49 anos y tambien padezco de esta enfermedad. Por fin hacen 2 semanas me dieron el diagnostico. Estuve entrando y saliendo de hospitales y siempre diagnosticaban “algo” pero nunca daban con lo que verdaderamente es Porfiria Aguda Intermitente. Esta totalmente descontrolada pues me dan los ataques al menos dos veces al mes.

    Responder
  • 4. DORA AUZ  |  octubre 22, 2009 en 12:55 pm

    Hola a todos, es muy triste tener una persona enferma en la familia, sobre todo tratándose de una enfermedad desconocida en el medio en quer vivimos y por lo tanto incomprendida. Podrían describir mejor los síntomas? Por favor tengo a mi hijo de 27 años que al parecer está volviéndose loco y esto lo digo con todo el dolor de mi alma ya que veo en él palabras y actitudes inesperadas y desconcertantes. Gracias por contestarme y darme alguna pista o consejo para poder ayudar a mi amado hijo. Atentamente,
    Dora

    Responder
    • 5. aixaresto  |  octubre 22, 2009 en 11:26 pm

      Hola:
      Creo que los síntomas de la porfiria están bastante bien explicados en el artículo. Puedes hacer una búsqueda en la Internet para conocer más sobre la enfermedad. En cuanto a tu hijo, necesito saber más datos. De todos modos, debes llevarlo a un psicólogo clínico o psiquiatra para un diagnóstico. En estos casos no se debe esperar a que empeoren los síntomas.

      Responder
  • 6. Manuel Corona  |  agosto 1, 2011 en 12:02 am

    Hola a todas las personas que han escrito sobre la porfiria quiero agradecerles por su testimonio por que asi veo que no estoy solo en el mundo,tengo 28 anos y cada vez es peor siento que los dolores incrementan cada dia, pero hay algo que me preocupa mucho es que ya no puedo mas con el dolor de cabeza pero si he de vivir asi tengo una razon y es que todos los que padecemos porfiria tenemos una mision en el mundo y es hacer que esta patologia sea mas escuchada e investigada !!! Estan todos en mis plegarias

    Responder

Deja un comentario

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

Trackback this post  |  Subscribe to the comments via RSS Feed


Categorías


Seguir

Recibe cada nueva publicación en tu buzón de correo electrónico.

A %d blogueros les gusta esto: